6月27日,中国红十字基金会与武田中国战略合作签署仪式在北京举行,双方将持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设,进一步提升患者福利,推进我国罕见病诊疗生态体系升级。
中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超,全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳女士,武田中国总裁单国洪,上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授,中国医学科学院北京协和医院变态反应科主任尹佳教授、支玉香教授,北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥等嘉宾出席签约仪式。
根据此次战略合作,中国红十字基金会与武田中国将共同打造基于罕见病患者实际需求的全方位诊疗方案,包括:提升罕见病诊疗能力,推动我国罕见病患者整体治疗水平的提高,缩短罕见疾病的诊断时间,加强公众和患者对罕见疾病的认知,构建罕见病患者全病程管理生态体系,共同设立罕见病相关项目的专项基金等。通过开展医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目,促进我国在遗传性血管性水肿、法布雷病,戈谢病等特定罕见病领域的发展,提高患者创新药物可及性和全病程管理能力。未来两年内,双方将逐步推进各项工作的落地实施,共同推动罕见病诊疗领域的建设和发展。
贝晓超表示,很高兴能够与武田中国达成此次战略合作,在医师培训、患者教育和救助等开展长期合作。依托武田中国在罕见病领域的丰富经验,并结合中国红十字基金会在相关领域的资源平台,此次合作将有望进一步促进我国罕见病诊疗水平的提高,推动中国罕见病领域的行业发展,为患者带来健康福音,助力健康中国建设。
单国洪表示,很荣幸能与中国红十字基金会达成长期战略合作伙伴关系,共同推进中国罕见病诊疗生态体系的再升级。秉承“以患者为先”的宗旨,武田始终密切关注中国罕见病患者的未尽需求,在专注加速引入罕见病领域创新产品的同时,积极探索罕见病领域的诊治和保障解决方案,致力实现全方位的患者关爱,为中国罕见病患者创造健康生活和美好未来。
根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。目前世界上共有7000多种罕见病,在我国已经发现超过1400种,罕见病虽然发病率低,但病种较多,我国人口基数大,所以我国罕见病患者总人数并不少,通常认为约2000万人。
多年来,中国红十字基金会持续关爱罕见病患者,针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题,2014年起相继对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。2019年7月,中国红十字基金会正式启动“罕见病关爱行动”,从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作,截至2021年2月,累计救助超过600名罕见病患者、培训罕见病医师118名,患者教育及科普受益人次超过2万人次。
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