2月29日,中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小朋友们以更加踊跃向上的态度面对疾病,同时呼吁更多社会爱心力量关注和理解罕见病群体,向他们伸出援助之手。
▲罕见病患者家庭参加罕见病患者关爱活动
中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞、江西省红十字会秘书长肖琦、江西省儿童医院罕见病中心主任杨玉等共同参加座谈会。相关领域专家与患者家庭进行了面对面交流,解答了家长们在疾病日常照护中的困难和疑惑,并就患儿就医、心理、康复等方面给予专业建议。
▲患者家庭与专家面对面交流沟通
▲活动爱心墙上,患者家属、专家、志愿者的寄语
为了更好地呵护罕见病患者,此次活动特别邀请江西省儿童医院内分泌遗传代谢科杨玉对患者家庭进行康复运动指导,强调应在保证患儿安全的情况下通过积极运动促进患儿代谢,减轻疾病为孩子带来的身体负担,同时也在一定程度上起到舒缓孩子情绪的作用。
▲康复训练
今年2月29日是第17个国际罕见病日,中国红十字基金会成长天使基金联合合作医疗机构在全国多地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动,邀请生长发育等领域的专家和医务人员,通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式,关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题,并向社会公众倡导凝聚社会力量,用爱温暖罕见病患者的前行之路。
▲中国红十字基金会成长天使基金举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动
中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司于2010年设立“成长天使基金”,该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。
▲国际罕见病日科普传播
本文摄影:陶冉
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